Tapasztalataimat 1997 és 1998 nyarán a Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete által szervezett balatoni, illetve faddombori táborozás, valamint a szülőkkel folytatott beszélgetések és az általuk kitöltött kérdőívek elemzése során szereztem. Ebben a felmérésben 21 család vett részt. A felmérésem nem tekinthető reprezentatívnak, de mivel Magyarországon jelenleg nem áll rendelkezésre olyan adatbázis, amely a lisztérzékenyek teljes csoportját lefedné és reprezentatív felmérés sem született körükben, így a tapasztalt tendenciákat valósnak vettem.

A lisztérzékeny gyerekekkel való foglalkozás a dietetikának az egyik olyan területe, ahol látványos eredményeket és sikereket érhetünk el. A felmérésemben konkrétan a coeliakia anyagi oldalával foglalkoztam, de ezek a gondok ugyanúgy jelen vannak más, életre szóló diétával járó betegségeknél is, mint például a táplálékallergiáknál, anyagcsere-betegségeknél.
A gluténmentes diéta, amely a betegség fő terápiája, elméletben egyszerűnek tűnik, de a gyakorlatban rendkívül nehéz a megvalósítása. A coeliákiások anyagi és erkölcsi szempontból egyaránt hátrányos helyzetűnek érzik magukat. A családok számára a gluténmentes diéta betartása jelentős többletköltséggel jár. A jelenleg kapható diétás termékek (például: kész sütemények, kenyerek, kenyér-, sütemény- és pudingporok) 3-4-szer drágábbak, mint a hagyományos termékek, a legtöbb család számára elérhetetlenek vagy ritkán engedhetik meg maguknak.
Egy coeliákiás gyerek esetén a család átlagos havi fogyasztása:

Gluténmentes liszt 5 kg
Készen vásárolt kenyér 4-8 kg
Száraztészta 1-4 kg
Sütemények 1-4 kg

Az átlagosan elfogyasztott havi mennyiségeknél a kamaszkorban lévő fiúk jóval többet esznek. Természetesen az elfogyasztott gluténmentes termékek mennyisége függ a beteg korától és nemétől is. Többszörösen hátrányos helyzetben vannak azok a családok, ahol több coeliákiás gyerek is van. A családok nagyobb része nem vagy csak nagyon ritkán vásárol készen süteményeket, kekszeket, mert drágának találják. Az édesanyák többnyire otthon olcsóbb alapanyagból (kukorica-, rizsliszt) sütnek. A megkérdezettek többsége elsősorban kenyér-, süteményporokat, száraztésztákat vásárol. Akik tehetik, a hozzájuk legközelebb eső malomipari szaküzletből szerzik be a szükséges alapanyagokat, de sajnos a speciális élelmiszerek beszerzése nehézkes. Az országban nagyon kevés olyan üzlet van, ahol megvásárolhatják ezeket a termékeket, és ezek a helyek is főleg a fővárosba, illetve egy-két megyeszékhelyre koncentrálódnak (Budapesten négy üzlet van). Budapesten kívüli gyártók, illetve forgalmazók: Székesfehérvár, Kaposszekcső, Pécs, Cegléd, Abony, Vác, Szeged, Békés, Békéscsaba. A gluténmentes készítmények többnyire (elsősorban a vidéken élők számára) postai úton vagy hosszas utánjárás árán szerezhetők be, ami tovább növeli a család kiadásait. További költséget jelent, hogy a diéta több gyümölcsöt (mint vitaminforrás) igényel, és elsősorban a színhús fogyasztását engedi, hisz a legtöbb húskészítmény gluténtartalmú, illetve nagyon nehézkes kinyomozni és beszerezni a gluténmentes termékeket.

A családok heti kiadása gluténmentes élelmiszerre:
1000-2000 Ft 66%
2000-5000 Ft 19%
nem válaszolt 15%

Az I.É.O.E. által 1995-ben végzett felmérésből kiderül, hogy a családok csak diétás élelmiszerekre kb. 2300-5000 forintot költenek, amely értékek azóta csak növekedtek. Mindezen okokból a családok többségének komoly anyagi gondot okoz a diétás étkeztetés, amelyet különböző stratégiával próbálnak ellensúlyozni. Jellemző, hogy a család egészséges tagjai táplálkoznak szegényesebben, vagy a kiadásokat átcsoportosítják és kevesebbet költenek kultúrára, ruházkodásra, azonban előfordul az is, hogy a coeliákiás gyereknek nem vesznek meg minden szükségeset. Ezeket a stratégiákat a családok sokszor együttesen alkalmazzák, az anyagi helyzetüktől függően. Költségkímélő, bár időigényes, ha a szülő otthon készít el minden szükségeset (kenyér, sütemény) olcsóbb nyersanyagból (rizs- vagy kukoricaliszt). Idetartozik az is, hogy a coeliákiásokat nagyon kevés óvoda és iskola fogadja, mert mindenhol félnek vállalni az étkeztetésükből fakadó problémákat. Kevés az a szerencsés szülő, akinek a gyermekét lakóhelyén lévő intézmény felveszi, és nem jelent gondot a mindennapos utazás egy-egy speciális óvodába vagy iskolába. Budapesten jelenleg csak pár óvoda és két általános iskola működik, de ez sajnos nem elégíti ki az igényeket, sokkal többre lenne szükség. Ha a szülő nem tudja elhelyezni gyermekét ezekbe a speciális intézményekbe, akkor vagy viszi a készételt reggel a gyerekkel együtt, amelyet a konyhán külön tárolnak, vagy az óvónőkkel, élelmezésvezetővel megbeszéli, hogy külön főzzenek a gyereknek, és a szülő viszi a nyersanyagot (ez a megoldás feltételezi a szakács diétás felkészültségét, jóindulatát), vagy a gyerek csak délig van óvodában, és ebédre hazaviszik.
Általában az anyukák, hogy a lisztérzékeny gyerek étkezését biztosítsák, tovább maradnak otthon vagy fél munkaidőben dolgoznak, ami keresetük kiesését vagy kevés jövedelmet jelent, ez a legtöbb család anyagi helyzetét tovább rontja, és ezt nem kompenzálja az emelt családi pótlék, a különböző segélyek sem, melyek bizonytalan pénzforrások, és nem alkalmasak a diétázó gyerek étkezésének finanszírozására. Sajnos, az emelt családi pótlékot a lisztérzékeny gyerekek csak 18. életévükig kapják, függetlenül attól, hogy továbbtanulnak-e vagy sem.
A coeliákiásoknak ugyan jár a közgyógyellátási igazolvány, de ez nem segít rajtuk, mivel a diétás termékek árát ez nem csökkenti, és általában tartós gyógyszeres kezelést nem igényelnek. Sajnos, a hivatalos szervek még mindig nem vesznek tudomást azokról az emberekről, akiknek betegsége egész életre szóló diétázást igényel, amellyel teljes értékű emberként élhetnek, ha megkapják a szakmai segítséget. Úgy gondolom, hogy számukra testre szabott segélyrendszert kéne kidolgozni, mely kifejezetten a gluténmentes (diétás) élelmiszerek árát csökkentené, valamint segítené a könnyebb beszerzést (Olaszországban a gyógyszertárakban kaphatók a diétás termékek, és az arra rászorulók engedményesen vásárolhatnak). Több óvodára és iskolára lenne szükség, amelyek létrejöttét a helyi coeliákiás csoportok összefogása meggyorsíthatná. Úgy tűnik, hogy jelenleg az egyik betegszervezet aktív kezdeményezésére ez az utóbbi kérdés megoldódik.
Sajnos az élelmiszer-ipari cégek, diétázó beteg gyerekeket fogadó intézmények segítség helyett csak akadályokat látnak, és sok esetben rövid időn belül feladják.

Néhány gluténmentes termék ára:

Mantler-mühle liszt (osztrák 1 kg) 390 Ft/kg
Damin liszt  (német 400 g) 460 Ft/db
Damin liszt  (12 db/karton) 5200 Ft/k.
Hammermühle liszt  (német 1 kg) 600 Ft/kg
Száraztészták (0,5 kg) 740 Ft/cs.
Metélt (0,25 kg) 400 Ft/cs.
Kukoricás keksz (250 g) 540 Ft/cs.
Csokis kukoricás keksz (250 g) 590 Ft/cs.
Citromos ostya (125 g) 430 Ft/cs.
Kakaós ostya (125 g) 430 Ft/cs. {cikk}